Η Μαργαρίτα Καραγιώργου μας μιλάει για τη δική της αναμέτρηση με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Αν και η ζωή της ανατράπηκε πλήρως κατάφερε να βγει νικήτρια και σήμερα της Ελληνικής Ενωσης για την Αντιμετώπιση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας Δυτικής Ελλάδας απλώνει χέρι βοηθείας σε νέους και παλιούς πάσχοντες.

Βασικός παράγοντας για τη ζωή ενός χρόνιου πάσχοντα είναι ο γιατρός του.

Γι\’ αυτή τη σχέση μας μιλάει ο επιμελητής του Νευρολογικού Τμήματος του «Αγίου Ανδρέα» Ανδρέας Αργυρίου.

Μέχρι την ημέρα της εμφάνισης της ΣΚΠ στη ζωή μου, η καθημερινότητά μου ήταν γεμάτη από δραστηριότητες, όπως μιας κλασικά εργαζόμενης σε Δημόσια Υπηρεσία, διότι δούλευα στο Γ.Ν. Πατρών ¨ο Άγιος Ανδρέας¨ και φυσικά ασχολούμουν και με τις υποχρεώσεις της οικογένειας, ούσα παντρεμένη. Η ανεμελιά κυριαρχούσε στις ασχολίες μου και ενδιαφερόμουν για την οικογενειακή ευημερία και ικανοποίηση των επιθυμιών μου όσον αφορούσε τη διασκέδασή και την εξέλιξη των σπουδών και της επαγγελματικής ανέλιξης στο χώρο όπου εργαζόμουν.

Η διάγνωση έγινε το 1995, ένα χρόνο μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων της νόσου. Στο άκουσμά της, το σοκ ήταν έντονο, διότι δεν ανέμενα ότι θα με επισκεπτόταν μια χρόνια νόσος, η οποία θα άλλαζε εντελώς τις προτεραιότητες και τους στόχους στη ζωή μου. Απλά να σας αναφέρω, ότι τότε ο γιατρός που επισκέφθηκα, μου δήλωσε ξεκάθαρα ότι πρέπει να ξεχάσω ότι θα γίνω μητέρα, ενώ ήμουν ήδη παντρεμένη ενάμιση χρόνο, γιατί υπήρχε κίνδυνος να χειροτερέψει η κατάσταση της υγείας μου, κάτι που βέβαια όπως αποδείχθηκε αργότερα ήταν ανυπόστατο συμπέρασμα και λάθος σύσταση εκ μέρους του.

Πως υποδέχθηκαν οι οικείοι σας το άκουσμα της είδησης και ποια η υποστήριξη προς εσάς;

Στο άκουσμα της είδησης ανησύχησαν πολύ και στενοχωρήθηκαν αφάνταστα, αλλά προσπαθούσαν με κάθε τρόπο να μη μου το μεταφέρουν, γιατί ήθελαν να προστατεύσουν την ψυχική μου γαλήνη και ισορροπία. Η υποστήριξή τους ήταν και παραμένει εξίσου σημαντική και σπουδαία έως και σήμερα.

Συμβιώνοντας με τη ΣΚΠ, οι δυσκολίες της καθημερινότητας είναι πολλές και ποικίλες. Υπάρχουν στιγμές που ο ασθενής αδυνατεί να λειτουργήσει αυτόνομα, ακόμα και σε απλές καταστάσεις, όπως το ντύσιμο, το φαγητό, την υγιεινή του φροντίδα, τη διασκέδασή του, το διάβασμα κ.α. καθώς και στην παρουσία του σε κοινωνικές καταστάσεις, όπως αδυναμία να παρευρεθεί σε εκδηλώσεις, να εργαστεί, να χορέψει, να πάει βόλτα ή στην αγορά κλπ. Επίσης αντιμετωπίζει δυσκολίες σε θέματα ασφαλιστικά, με τις επιτροπές πιστοποίησης αναπηρίας για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούται, όπως διάφορα επιδόματα, σύνταξη κλπ., καθώς και ότι καταβάλλει συμμετοχή 25% σε φαρμακευτικές αγωγές αναγκαίες για τις συνοδές παθήσεις που μάλιστα απορρέουν από την κύρια νόσο ΣΚΠ, όπως η κατάθλιψη, μυϊκοί πόνοι, σπαστικότητα, ουρολοίμωξη κλπ., καταβάλλει συμμετοχή σε αιματολογικές και εργαστηριακές εξετάσεις οι οποίες πρέπει να γίνονται ανά τακτά χρονικά διαστήματα, βοηθήματα, αναλώσιμα κλπ. Ακόμη δυσκολεύεται στη μετακίνηση για να προμηθευτεί την απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή, καθώς και να προσεγγίσει νέες θεραπευτικές μεθόδους και φάρμακα που δεν κυκλοφορούν ακόμη στην Ελλάδα. Οι βασικότερες προκλήσεις ενός ασθενή με ΣΚΠ είναι να ανακαλύπτει συνεχώς τρόπους να έχει ποιότητα στην καθημερινότητά του. Η ζωή του είναι από μόνη της μια συνεχής πρόκληση και θα πρέπει να είναι πανέτοιμος ανά πάσα στιγμή με δύναμη και σθένος να αντιμετωπίζει με θάρρος και αισιοδοξία την οποιαδήποτε δυσκολία που πιθανόν αντιμετωπίζει!

Η καταπολέμηση των διακρίσεων οδηγεί στην κοινωνική ένταξη και το Άτομο με ΣΚΠ (ΑμΣΚΠ), διεκδικεί ίσες ευκαιρίες και δικαιώματα στη ζωή.

Ξεκινώ με αυτήν την έκφραση για να καταδείξω ότι δυστυχώς η κοινωνία αλλά και η πολιτεία αντιμετωπίζει με άνιση μεταχείριση το ΑμΣΚΠ και αυτό το συναντάμε συχνά σε θέματα σπουδών, επαγγελματικής αποκατάστασης, κοινωνικών σχέσεων και γενικότερα πρόσβασης σε όλα τα επίπεδα ζωής.

Η ζωή μου άλλαξε πολύ με τη διάγνωση της ΣΚΠ. Καταρχήν άλλαξαν οι προτεραιότητες και οι στόχοι μου. Έμαθα να απολαμβάνω τις απλές καθημερινές στιγμές πιο ουσιαστικά και πιο έντονα σεβόμενη τα όριά μου προσπαθώντας να μην τα προσπερνώ, αν και δεν το κατόρθωνα πάντα, γιατί οι υποχρεώσεις ήταν και παραμένουν πολλές. Είμαι άτομο της προσφοράς και της βοήθειας των συνανθρώπων μου σε προβλήματα που ίσως αντιμετωπίζουν και η ιδέα της ανθρώπινης αλληλοβοήθειας και της κοινωνικής αλληλεγγύης , ενίσχυσε τη συμμετοχή μου στο συλλογικό τομέα της ΣΚΠ και γενικότερα της αναπηρίας, προσδίδοντας νέο περιεχόμενο στη ζωή μου.

Θεωρώ ότι στη Δυτική Ελλάδα υπάρχουν οι απαραίτητες δομές για να εξυπηρετούνται οι πάσχοντες με ΣΚΠ αν και πάντα υπάρχει χώρος για βελτίωση και συμπλήρωση κυρίως για την κλινική αποκατάστασή των.

Η κάλυψη είναι αρκετά επαρκής, καθώς και η Πανεπιστημιακή Νευρολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ρίου , όπως και το Νευρολογικό Τμήμα του Νοσοκομείου Πατρών ¨Άγιος Ανδρέας¨, έχουν εξειδικευτεί στη Σκλήρυνση κατά Πλάκας και κατέχουν έγκριτη και έγκυρη επιστημονική κατάρτιση ανωτάτου επιπέδου. Ακόμη, στην περιοχή μας υπάρχουν και αξιόλογοι ιδιώτες Νευρολόγοι Ιατροί , που έχουν εξειδίκευση στη νόσο της ΣΚΠ. Η επιλογή ανήκει αποκλειστικά στον ασθενή και θα πρέπει να υπάρχει σχέση εμπιστοσύνης με το θεράποντα Ιατρό, για την καλύτερη εξέλιξη της πορείας της νόσου. Πιστεύω όμως ότι θα πρέπει να λειτουργήσουν ειδικά κέντρα αποκατάστασης με εξειδίκευση στην ψυχική και σωματική ευεξία χρονίων πασχόντων για να αποτελέσει η Δυτική Ελλάδα σύγχρονο πρότυπο δομών υγείας.

Αυτό που θα τόνιζα είναι ότι η ΣΚΠ δε σου στερεί το δικαίωμα να ζεις και να διεκδικείς την αξιοπρεπή διαβίωσή σου. Για αυτό πρέπει ο πάσχοντας να προσπαθεί πάντα να διατηρεί την κοινωνική του ζωή, να δραστηριοποιείται, να βάζει στόχους, να εκδηλώνει τα συναισθήματά του, να ερωτεύεται, να ψυχαγωγείται και να αντιμετωπίζει την νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία. Να αποδεχτεί τη νόσο και να ανακαλύψει τρόπους αντιμετώπισής της. Να μάθει να απολαμβάνει το σήμερα, να χαίρεται τις στιγμές του και να παραμένει ψύχραιμος στις δυσκολίες που πιθανόν να αντιμετωπίσει.

Είναι γεγονός ότι επηρεάζονται και αλλάζουν και τα δεδομένα στις σχέσεις μας με τους άλλους, αλλά θα τονίσω ότι ο σεβασμός και η αγάπη σε όλα τα επίπεδα των σχέσεών μας βρίσκουν την αναγνώρισή τους και την ύπαρξή τους στην παραδοχή των δύσκολων στιγμών του συνανθρώπου, φίλου και συντρόφου μας. Πηγή ενέργειας και ελπίδας στη ζωή του να αποτελέσει, η πίστη ότι χρειαζόμαστε όλοι και είναι υποχρέωσή μας να είμαστε ενωμένοι για να ανταπεξέλθουμε στα μύρια προβλήματα που μας πολιορκούν , να αντιστεκόμαστε σθεναρά και τελικά να καταφέρουμε με τη βοήθεια του Θεού, με Αληθινή Αγάπη, Δύναμη και Κοινωνική Αλληλεγγύη την αξιοπρεπή διαβίωση όλων μας!

Εκ μέρους του Δ.Σ. της ΕΕΑΣΚΠ, να ενημερώσω ότι είμαστε όλοι πρόθυμοι να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε οπουδήποτε μας χρειαστούν οι συμπάσχοντες και οι οικογένειές τους.

Είμαστε εθελοντές και συνάμα πάσχοντες και ενισχύουμε με την ενεργό συμμετοχή και τη συνύπαρξη όλων μας να προχωρήσουμε στη ζωή μας με αξιοπρέπεια, με ελπίδα, αισιοδοξία και χαμόγελο.

Το ΟΡΑΜΑ μας είναι η θέσπιση Νομοθεσίας με σκοπό την επίτευξη κοινωνικής και επαγγελματικής συμμετοχής και η στήριξη νομοθετικών μέτρων για την καταπολέμηση των διακρίσεων και την κατανόηση των αναγκών και δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ.

Διεκδικούμε μέτρα υποστήριξης με στόχο την ένταξη και παραμονή των ΑμΣΚΠ ως ενεργών και παραγωγικών μελών της κοινωνίας μας, με την υπογράμμιση και αξιοποίηση των κοινωνικών και επαγγελματικών ικανοτήτων τους, καθώς και να βρεθεί ουσιαστικός τρόπος αντιμετώπισης του κοινωνικού αποκλεισμού με υποστηρικτικές υπηρεσίες ποιοτικές και προσβάσιμες για αξιοπρεπή διαβίωση.

Με λάβαρο και σημαία μας <ΠΡΟΣΦΕΡΩ ΑΡΑ ΖΩ> και ότι Όλοι μαζί είμαστε πιο ΔΥΝΑΤΟΙ, είμαστε σίγουροι ότι θα ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ !

(ΣΤΟΙΧΕΙΑ ΣΩΜΑΤΕΙΟΥ ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ

ΤΗΣ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗΣ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ. Εδρα : Πλατεία Εργ. Κατοικιών Ν. Δρόμου 7 , Τ.Κ.26441 ΠΑΤΡΑ/ Τηλ. – Faχ : 2610422655
e-mail: eenosims@yahoo.gr
Ιστοσελίδα : www.eeaskp.gr)