ΕΙΝΑΙ ΓΙΟΡΤΗ Η MS DAY ΤΕΤΑΡΤΗ 30 ΜΑΙΟΥ 2018;
ΑΣ ΠΡΟΣΠΑΘΗΣΟΥΜΕ, ΓΙΟΡΤΑΖΟΝΤΑΣ ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΕΝΩΜΕΝΟΙ ΝΑ ΚΕΡΔΙΣΟΥΜΕ!
Ο Εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ομολογώ ότι με βρίσκει με αμφίθυμα συναισθήματα.
Αγωνίζομαι με σθένος και επιμονή μαζί με άλλους συνασθενείς εδώ και 20 χρόνια για κοινωνικές παροχές και βελτίωση της καθημερινότητας όλων των ΑμΣΚΠ.
Με πολύ λίγα λόγια νιώθω ότι δεν καταφέραμε και πολλά από όσα οραματιστήκαμε και ενάντιοί μας ήταν αρχικά οι πολιτειακοί παράγοντες της εκάστοτε κυβέρνησης, κάποιοι ιατροί που δεν ήθελαν να χάσουν τα προνόμια της πελατειακής σχέσης με τον κάθε ασθενή τους και δυστυχώς κάποιοι συνασθενείς που εμφανίστηκαν ως εκπρόσωποι θεσμικών οργάνων, ανιδιοτελείς αγωνιστές και σωτήρες αλλά δυστυχώς αποδείχτηκαν πολύ λιγότεροι των περιστάσεων, εφόσον ενδιαφέρονταν για πρόεδρο-καρέκλες, δημόσιες σχέσεις και όχι μόνο… και συνεχίζουν με την άδολη συμμετοχή των απλών ασθενών να υπάρχουν και να καταστρέφουν το μέλλον όλων των ΑμΣΚΠ.
Μήπως δεν έχουν ευθύνη και αυτοί οι άδολοι, που στηρίζουν την ανομία και τα λάθος πρόσωπα που τους εκπροσωπούν; Θα μπορούσαν να έχουν, εάν ήξεραν την αλήθεια, την οποία προσπαθούν εναγωνίως να την κρύβουν συνεχώς και από εμάς που ήδη ξέρουμε πολύ καλά τι ρόλο παίζει ο-η καθένας-μία.
Μπορείτε να μου πείτε τι σας ενδιαφέρουν όλα αυτά;
Έχετε δίκιο, απλά ήθελα να μιλήσω για την πικρία και την απογοήτευση που αισθάνομαι για τα χαμένα όνειρα μιας εικοσαετίας και το γινάτι-πείσμα που με κυριεύει για την δικαίωση και τη συνέχιση ενός αγώνα που θα πρέπει αυτή τη φορά να αποδειχθεί νικηφόρος για το καλό όλων των ΑμΣΚΠ.
Η φετινή γιορτή έχει θέμα: {#bringing us closer}. Αυτή η εκστρατεία γιορτάζει όλους τους τρόπους που η έρευνα για τη ΣΚΠ μας φέρνει πιο κοντά στον τερματισμό της ΣΚΠ. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο την επιστημονική έρευνα, αλλά και την κοινωνική έρευνα. Γίνεται εκστρατεία για την ανάπτυξη θεραπειών για τη νόσο της ΣΚΠ και θα μπορούσαμε επίσης να γιορτάσουμε τα επιτεύγματα από έρευνες σχετικά με τις ανάγκες των ανθρώπων που πλήττονται από τα κράτη μέλη και που βοηθούν στην επίτευξη θετικών αλλαγών, τη δημιουργία εθνικών βάσεων δεδομένων του λεγόμενου Μητρώου Ασθενών, ή άλλες έρευνες που βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Ελάτε όλοι μαζί
να δώσουμε τη μάχη για να πλησιάσουμε την τελική ευθεία σε όσα μας αφορούν!
Καλώ λοιπόν όσους έχουν σημαία τους την προσφορά, την αγάπη, την αλληλεγγύη, τη δικαιοσύνη και τη διαφάνεια, να ενωθούμε για να κερδίσουμε!
Με εκτίμηση
Μαργαρίτα Καραγιώργου
Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ
