ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΕΑΣΚΠ
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΟΛΛΑΠΛΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ
World MS Day 2017
Τετάρτη 31 Μαΐου 2017
Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, επίσημα εορτάζεται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο, αν και εκδηλώσεις και εκστρατείες λαμβάνουν χώρα καθ’ όλη τη διάρκεια του Μαΐου.
Μια μέρα για να γιορτάσουμε την παγκόσμια αλληλεγγύη και την ελπίδα για το μέλλον.
Εορτάζεται για ένατη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως οι οποίοι πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας – Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Από ΣΚΠ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει περίπου δώδεκα χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.
Η World MS Day φέρνει την παγκόσμια κοινότητα ΠΣ μαζί για όλους όσους πάσχουν από τη νόσο της ΣΚΠ για να μοιραστούν τις ιστορίες, και την καμπάνια ευαισθητοποίησης για τη νόσο, για να δημιουργήσουν θετική αλλαγή στις ζωές των ΑμΣΚΠ σε όλο τον κόσμο.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησε την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS. Μαζί έχουμε φτάσει σε εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, με μια εκστρατεία που εστιάζει σε ένα διαφορετικό θέμα κάθε χρόνο.
Ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ 2017 έχει ως άξονα τη Ζωή με Πολλαπλή Σκλήρυνση \”Life with Multiple Sclerosis\” .
Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ, είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.
Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν την ΠΣ.
Επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ΠΣ στις 31 Μαΐου 2017, να ενημερώσουμε για το Σωματείο με την επωνυμία «Ελληνική Ένωση για την Αντιμετώπιση της ΣΚΠ, Δυτικής Ελλάδας» (ΕΕΑΣΚΠ), που υφίσταται από το 1992 στην πόλη της Πάτρας και καλύπτει γεωγραφικά την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας καθώς και για τη νόσο της ΠΣ-ΣΚΠ.
Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.
Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 25 και 31, με περίπου διπλάσιες γυναίκες από τους άνδρες.
Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη βελτίωση των συμπτωμάτων.
Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.
Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
Για μερικούς ανθρώπους, η ΠΣ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.
Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.
- Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.
- Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος, μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
- Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
Στην ΕΕΑΣΚΠ έχουμε την πρόθεση και τη διάθεση να βοηθήσουμε και να στηρίξουμε όπου μας χρειαστούν τα ΑμΣΚΠ.
Σκοποί μας είναι η έγκριτη ενημέρωση για την ΣΚΠ, η διάδοση πνεύματος αλληλεγγύης, η συμπαράσταση με την παροχή ηθικής και υλικής υποστήριξης και η ανάπτυξη δεσμών μεταξύ των μελών, για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Συνεργαζόμαστε με ειδικούς γιατρούς καθώς και με κοινωνικούς λειτουργούς, ψυχολόγους και φυσιοθεραπευτές για παροχή υπηρεσιών στα μέλη μας καθώς και επιστημονικής στήριξης του σωματείου μας.
Ενημερώνουμε τους πάσχοντες για τις κοινωνικές παροχές που δικαιούνται.
- Διοργανώνουμε ενημερωτικές και ψυχαγωγικές εκδηλώσεις για επιστημονική-ιατρική ενημέρωση, ανταλλαγή απόψεων, μεθόδων και επιστημονικών μελετών.
- Αναπτύσσουμε εθελοντικές ομάδες στήριξης που πραγματοποιούν κατ\’ οίκον επισκέψεις σε όσους χρήζουν παροδική ή μόνιμη φροντίδα.
- Λειτουργούμε ομάδα Ψυχοκοινωνικής υποστήριξης που παρέχει ψυχολογική και ευρύτερη στήριξη σε ομαδικό και ατομικό επίπεδο στα μέλη μας, υπό την εποπτεία ψυχιάτρου και ομάδας ειδικών.
- Διοργανώνουμε εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας προωθώντας τους στόχους του σωματείου μας.
Κάνουμε διαβήματα σε Υπηρεσίες και Φορείς της Πολιτείας για την προάσπιση των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ΑμΣΚΠ.
Αν θέλει να έρθει κάποιος στην ΕΕΑΣΚΠ, είτε γιατί πάσχει από ΣΚΠ, είτε κάποιος συγγενής ή φίλος του βιώνει την ασθένεια ή αν θέλει να στηρίξει την προσπάθεια μας, ή αν ακόμα θέλει να ενημερώνεται σωστά και υπεύθυνα γύρω από τη νόσο, τότε τον περιμένουμε, γιατί όλοι μαζί «ΚΕΡΔΙΖΟΥΜΕ ΕΝΩΜΕΝΟΙ» και να μην ξεχνά: για οτιδήποτε χρειάζεται «ΕΙΜΑΣΤΕ ΚΟΝΤΑ ΤΟΥ- ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ»
ΕΚΔΗΛΩΣΕΙΣ ΤΗΣ ΕΕΑΣΚΠ ΓΙΑ ΤΗΝ WORLD MS DAY 2017
Την Κυριακή 28 Μαΐου 2017 στο ξενοδοχείο «ΑΣΤΗΡ» στην Πάτρα στις 6.00 μ.μ. θα πραγματοποιηθεί Επιστημονική Εκδήλωση για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με θέμα: \”Σύγχρονη Θεραπευτική Προσέγγιση Ασθενών με ΣΚΠ\”, με ομιλητές την Καθηγήτρια Νευρολογίας Πανεπιστημίου Πατρών κα. Ελισάβετ Χρόνη, τον Επιμελητή Β Ουρολογικής Κλινικής Γ.Ν. Πατρών “Ο Άγιος Ανδρέας” κ. Παναγιώτη Καρτσακλή, τον εξειδικευμένο νοσηλευτή Coloplast κ. Καλαμαρά Ιωάννη και την Πρόεδρο της ΕΕΑΣΚΠ κα. Μαργαρίτα Καραγιώργου. Η εκδήλωση είναι μια ευγενική χορηγία της Coloplast.
Την Τετάρτη 31 Μαΐου 2017 –Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, θα λειτουργούν ειδικά ενημερωτικά περίπτερα στην Πάτρα στην Πλατεία Γεωργίου από τις 10.00π.μ. έως τις 4.00μ.μ. και σε κεντρικά σημεία: στο Αγρίνιο (Πεζόδρομος Χαρ. Τρικούπη 5), στο Αίγιο (Πλατεία Αγ. Λαύρας) και στον Πύργο (έξω από το Λάτσιο Μέγαρο) , από τις 10.00 π. μ. έως τις 2.00 μ. μ., από τα οποία θα διανέμεται έντυπο υλικό ενημέρωσης για τη ΣΚΠ και το Σωματείο της ΕΕΑΣΚΠ.
ΔΡΑΣΕΙΣ ΕΔΡΑΣ (Πλ. Γεωργίου, ΠΑΤΡΑ) 10:00- 16:00
- Μοίρασμα φυλλαδίων με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τη ΣΚΠ καθώς επίσης και την εθελοντική δράση του Σωματείου της ΕΕΑΣΚΠ.
- Κατασκευή πανό με το λογότυπο του σωματείου (ηλιοτρόπιο) και ελεύθερη έκφραση με μηνύματα και σκέψεις από τον διερχόμενο κόσμο.
- Μοίρασμα και απελευθέρωση στον ουρανό της πόλης των Πατρών χρωματιστών μπαλονιών με το λογότυπο της παγκόσμιας ημέρας από εθελοντές και μέλη του Σωματείου.
Οι εκδηλώσεις τελούνται υπό την αιγίδα της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος και των Δήμων: Πατρέων, Αγρινίου, Αιγίου και Πύργου και στόχος είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού στα θέματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Σύνθημά μας:
«Η Ζωή με την Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια συνεχής πρόκληση, όπου αξιολογείται το σθένος και η αξιοπρέπεια του καθενός»
Βοηθήστε να ευαισθητοποιήσουμε την παγκόσμια κοινή γνώμη αλλά περισσότερο την ελληνική ώστε να αναλάβει
δράση.
Μαργαρίτα Καραγιώργου
Πρόεδρος ΕΕΑΣΚΠ
