30 Μαΐου-Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης

 

Ημέρα για τον εορτασμό της παγκόσμιας αλληλεγγύης και ελπίδας για το μέλλον Η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης γιορτάζεται στις 30 Μαΐου κάθε χρόνο. Μοιραζόμαστε ιστορίες, ευαισθητοποιούμε και επιστρατεύουμε όλους όσοι επηρεάζονται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση.

Εκστρατεία #MS Connections To θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ 2020-2022 είναι \”συνδέσεις\”. Η MS Connections έχει να κάνει με την οικοδόμηση της κοινοτικής σύνδεσης, της αυτο-σύνδεσης και τις συνδέσεις για ποιοτική φροντίδα. Αντιμετωπίζουμε τα κοινωνικά εμπόδια που αφήνουν τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας να αισθάνονται μοναχικά και απομονωμένα. Μαζί, υποστηρίζουμε τις καλύτερες υπηρεσίες, επιβραβεύουμε τα δίκτυα παροχών και υποστηρίζουμε την αυτο-φροντίδα. Αλλάζουμε το μέλλον, βρίσκουμε τις #ΠΣσυνδέσεις μας.

Στο βίντεο του οργανισμού για την παγκόσμια ημέρα πολλαπλής σκλήρυνσης υπάρχουν μερικές de profuntis εξομολογήσεις ανθρώπων με ΠΣ…

Σίθαραμ, Ινδία (διαγνώστηκε με ΠΣ το 2009):
Μοναξιά,
η μοναξιά υπήρξε συνεχής σύντροφος στη ζωή μου.
Σαν σκιά με ακολουθεί τα τελευταία δέκα χρόνια,
από τότε που έχω διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΠΣ).

Έύα, Σουηδία (διαγνώσθηκε με ΠΣ το 1994):
Ποτέ δεν ένιωσα τόσο μοναχικά όσο όταν έλαβα τη διάγνωσή μου.
Ένιωσα εγκαταλελειμμένη, τρομοκρατημένη και τρομαγμένη.
Όλα ήταν μια αναστάτωση, η ζωή γύρισε ανάποδα.

Τζόρτζ, Λίβανος (διαγνώσθηκε με ΠΣ το 2011):
Στην αρχή, ήταν πραγματικά πολύ δύσκολα.
Δεν ήθελα να επικοινωνήσω με κανέναν.
Κλείστηκα εντελώς τον εαυτό μου, στο δωμάτιό μου.

Ελιάνα, Κολομβία (διαγνώσθηκε με ΠΣ το 2016):
Μερικές φορές νιώθω μοναξιά που ζω με την ΠΣ
λόγω της απόρριψης από την κοινωνία,
τις παρέες και τα πανεπιστήμια.

Σου, Ηνωμένο Βασίλειο (διαγνώσθηκε με ΠΣ το 2016):
Μετά, μου είπαν ότι η ΠΣ μου μετατράπηκε σε προϊούσα.
Βρήκα τον εαυτό μου να λιώνει λυρικά στο να είμαι θετική
και λέγοντας σε όλους για το πώς δεν θα αφήσω την ΣΚΠ να με καθορίσει.
Στην πραγματικότητα βυθίστηκα σε μια πικρή κατάθλιψη καταστρεπτική για την ψυχή.
Ήμουν πολύ καλή στο να κρύβω πώς ένιωθα
και στις πιο σκοτεινές μου μέρες,
έγινα αυτοκτονική και μου περνούσαν συχνά τέτοιες σκέψεις.
Και μια μέρα, απ\’ το πουθενά, μου ήρθε.
Παραμένω ακόμα δημιουργική,
Συνεχίζει να μ\’ αρέσει η ίδια μουσική,
ακόμα γελάω με τα ίδια αστεία,
Αγαπώ ακόμα τις συναντήσεις με φίλους νέους και παλιούς,
έχει να κάνει απλώς με
το πώς εγώ προσεγγίζω τα πράγματα που πρέπει να αλλάξουν.

Σίθαραμ:
Είμαι με τη μουσική,
Μ\’ αρέσει να τραγουδάω
και αυτό με κάνει να νιώθω συνδεδεμένος με τον κόσμο.
Η μουσική είναι κάτι σαν μια σταθερά
που μου δίνει την ευχαρίστηση να ξεχνώ τον πόνο της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Εύα:
Έχω μια υπέροχη αίσθηση της κοινότητας και συντροφικότητας
όταν είμαι με την οικογένειά μου, τους φίλους μου, τα σκυλιά μου
και όταν γαληνεύω στο δάσος και στη φύση.

Τζόρτζ:
Αυτό που μ\’ ευχαριστούσε περισσότερο
ήταν που μπορούσα να βρω να ανθρώπους που με καταλάβαιναν.
Ο σύλλογος για τη ΣΚΠ ήταν πολύ υποστηρικτικός.
Με βοήθησαν να βρω ηρεμία.

Ελιάνα:
Είμαι τώρα εθελόντρια στο τοπικό μου σύλλογο για τη ΣΚΠ.
Βοηθώντας τους άλλους βοηθάω επίσης τον εαυτό μου
και νιώθω ότι είμαι πραγματικά έτοιμη να αρχίσω να ζω ξανά.

 

Συνηγορία για αλλαγή

Οι άνθρωποι που επηρεάζονται από την ΠΣ μπορεί να αφεθούν να αισθάνονται μόνοι και απομονωμένοι. Η καλύτερη πρόσβαση σε υποστήριξη και θεραπευτική αγωγή μπορεί να αλλάξει τη ζωή τους. Χρησιμοποιούμε την καμπάνια των #MSConnections για να συνηγορήσουμε για καλύτερες υπηρεσίες και να καταδείξουμε στα κέντρα λήψης αποφάσεων τη σημαντικότητα της ποιοτικής φροντίδας. 

 

 

 

 

Δημιουργούμε επικεφαλίδες

Προσκαλούμε τον τύπο και τα μέσα! Με το να κάνουμε την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης να καλύπτεται ειδησεογραφικά σε τοπικό και εθνικό επίπεδο, την βάζουμε μέσα στο κάδρο συζητήσεων!

 

 

 

 

 

 

 

 

Δραστηριότητες
Διοργανώνουμε web-δρώμενα, δραστηριότητες υποστήριξης των Ατόμων με ΠΣ.
Δεν φοβόμαστε, προσπαθούμε να γινόμαστε δημιουργικοί και ενίοτε κάνουμε και λίγη φασαρία!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Η καρδιά της ΠΣ
Εμπνευσμένη από το σημάδι της νοηματικής γλώσσας για τη λέξη «μαζί», η καρδιά της ΠΣ ένα σύμβολο αλληλεγγύης για όλους όσοι επηρεάζονται από τη σκλήρυνση.
Συνδέουμε τα χέρια μας ή βρίσκουμε έναν φίλο και δημιουργούμε την  «Καρδιά για την ΠΣ».
Στη φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τον εορτασμό της ΠΣ, βγάζουμε και μια φωτογραφία και την κοινοποιούμε για να δείξουμε την υποστήριξή μας στην παγκόσμια κοινότητα ΠΣ.