Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ 2024-2025 είναι η διάγνωση. Το όνομα της καμπάνιας είναι «η ΠΣ Διάγνωσή μου» (My MS Diagnosis) και η γραμμή-ετικέτα: «Πλοήγηση στην ΠΣ μαζί» (Navigating MS together).
Η καμπάνια “η ΠΣ διάγνωσή μου” υποστηρίζει την έγκαιρη και ακριβή διάγνωση για όλους όσους ζουν με ΣΚΠ. Υπογραμμίζει τα παγκόσμια εμπόδια στη διάγνωση της ΣΚΠ, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση μέσω της ανταλλαγής πραγματικών ιστοριών και δεδομένων. Ζητούμε καλύτερη εκπαίδευση για την ΠΣ για επαγγελματίες υγείας, νέα έρευνα και κλινικές εξελίξεις στη διάγνωση της ΣΚΠ. Μαζί χτίζουμε κοινότητες και συστήματα με ενημέρωση και φροντίδα που υποστηρίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ.
30 Μαΐου
Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης
world MS day
Θέμα: Διάγνωση
Όνομα Καμπάνιας: “η ΠΣ Διάγνωσή μου“
Ετικέτα: “πλοήγηση στην ΠΣ μαζί“
Τα Βασικά της Καμπάνιας:
Για την Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης:
Η Παγκόσμια Ημέρα Π.Σ είναι ημέρα ευαισθητοποίησης για όποιον επηρεάζεται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Είναι η ημέρα της παγκόσμιας αλληλεγγύης, της συλλογικής δράσης και ελπίδας.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία ΠΣ (MSIF) και τα μέλη της εγκαινίασαν την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ. Μαζί έχουμε προσεγγίσει χιλιάδες ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, εστιάζοντας σε μια σειρά θεμάτων καμπάνιας.
Η Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ εορτάζεται επίσημα στις 30 Μαΐου. Εκδηλώσεις και καμπάνιες πραγματοποιούνται όλο τον Μάιο. Συγκεντρώνει την παγκόσμια κοινότητα της ΠΣ για να μοιραστεί ιστορίες, να ευαισθητοποιήσει με την καμπάνια όλους όσοι επηρεάζονται από την ΠΣ.
Τί είναι η ΠΣ;
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια από τις πιο κοινές ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος (εγκέφαλος και σπονδυλική στήλη). Σήμερα υπάρχουν πάνω από 2,8 εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο με ΠΣ.
Η ΠΣ είναι μια φλεγμονώδης απομυελινωτική κατάσταση. Προκαλείται από βλάβη στη μυελίνη – ένα λιπαρό υλικό που ‘μονώνει’ τους νευρώνες. Στην ΠΣ η απώλεια της μυελίνης επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο οι νευρώνες μεταφέρουν τις ηλεκτρικές ώσεις προς και από τον εγκέφαλο. Τα συμπτώματα ποικίλουν ευρέως και μπορεί να περιλαμβάνουν θολή όραση, αδύναμα άκρα, αισθήσεις μυρμηκίασης, αστάθεια, προβλήματα μνήμης, αυξημένη κόπωση κ.λπ.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται στην ηλικία των 20 με 40 ετών. Δεν υπάρχει καμία θεραπεία για την ίαση της νόσου, αλλά είναι διαθέσιμες αγωγές που τροποποιούν την πορεία της νόσου. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε σε σχετικούς οργανισμούς ή επισκεφθείτε την ιστοσελίδα MSIF website.
Καμπάνια “η ΠΣ Διάγνωσή μου”
Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΣΚΠ 2024-2025 είναι η διάγνωση. Το όνομα της καμπάνιας είναι η «η ΠΣ Διάγνωσή μου» (My MS Diagnosis) και η γραμμή-ετικέτα: «Πλοήγηση στην ΠΣ μαζί» (Navigating MS together).
Η καμπάνια My MS Diagnosis υποστηρίζει την έγκαιρη και ακριβή διάγνωση για όλους όσους ζουν με ΣΚΠ. Υπογραμμίζει τα παγκόσμια εμπόδια στη διάγνωση της ΣΚΠ, αυξάνοντας την ευαισθητοποίηση μέσω της ανταλλαγής πραγματικών ιστοριών και δεδομένων. Ζητούμε καλύτερη εκπαίδευση για την ΠΣ για επαγγελματίες υγείας, νέα έρευνα και κλινικές εξελίξεις στη διάγνωση της ΣΚΠ. Μαζί χτίζουμε κοινότητες και συστήματα με ενημέρωση και φροντίδα που υποστηρίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ.
Γωνίες Καμπάνιας:
Το θέμα της καμπάνιας είναι ευέλικτο. Είτε είστε άτομο, είτε οργανισμός, μπορείτε να επιλέξετε να εστιάσετε σε διάφορες γωνίες για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ όπως:
-Παρέμβαση στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τη βελτίωση της έγκαιρης και ακριβούς διάγνωσης για όλους όσους ζουν με ΣΚΠ.
-Ανάδειξη παγκόσμιων και εθνικών φραγμών
για πρόσβαση σε διάγνωση για την ΣΚΠ
-Δημιουργία ενημερωμένων κοινοτήτων και συστημάτων που υποστηρίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΣΚΠ.
-Ευαισθητοποίηση και οικοδόμηση αλληλεγγύης με την ανταλλαγή εμπειριών από τη διάγνωση της ΣΚΠ
-Συνηγορία για καλύτερη εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών στον τομέα της υγείας.
-Υποστήριξη νέας έρευνας και κλινικών εξελίξεων στη διάγνωση της ΣΚΠ.
Γνωρίζετε ότι;
Ζωτικής Σημασίας η Έγκαιρη Διάγνωση
Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας για να καταστεί δυνατή η έγκαιρη θεραπεία με θεραπείες τροποποίησης της νόσου που μπορούν να ελαχιστοποιήσουν τις υποτροπές και να μειώσουν τη μελλοντική αναπηρία. Η διάγνωση επιτρέπει επίσης αλλαγές στον τρόπο ζωής που θα βοηθήσουν στη διαχείριση της ΣΚΠ και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Κάθε 5 λεπτά: Κάθε 5 λεπτά, κάποια/ος, κάπου στον κόσμο διαγιγνώσκεται με ΠΣ.
30 χιλιάδες παιδιά: Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει παιδιά καθώς και ενήλικες, με τουλάχιστον 30.000 άτομα κάτω των 18 ετών να ζουν με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
2,8 εκατ. άνθρωποι: Υπάρχουν πάνω από 2,8 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως που ζουν με την ΠΣ.
Υπερδιπλάσιες οι γυναίκες με ΠΣ: Το 69% των ασθενών με ΠΣ είναι γυναίκες με τους άντρες να καταλαμβάνουν το 31%.
83% των χωρών: 83% των χωρών παγκοσμίως έχουν θέματα που εμποδίζουν την έγκαιρη διάγνωση της ΠΣ.
Χωρίς απλό τεστ: Οι νευρολόγοι τυπικά χρησιμοποιούν πολλαπλές εξετάσεις για τον αποκλεισμό των εναλλακτικών αιτιών των συμπτωμάτων πριν δώσουν μια διάγνωση ΣΚΠ.
Φραγμοί σε μια έγκαιρη διάγνωση της ΠΣ
Η πλειονότητα (83%) των χωρών παγκοσμίως έχουν φραγμούς που εμποδίζουν την έγκαιρη διάγνωση της ΠΣ. Κάποιοι από τους κοινούς φραγμούς που στέκονται στο δρόμο της διάγνωσης περιλαμβάνουν:
-Έλλειψη δημόσιας ευαισθητοποίησης για τα συμπτώματα της ΠΣ
-Έλλειψη ευαισθητοποίησης για τη συμπτώματα της ΠΣ από τους επαγγελματίες υγείας
-Δεν υπάρχουν διαθέσιμοι επαγγελματίες υγείας με γνώση στη διάγνωση της ΠΣ
-Οι άνθρωποι δεν κάνουν τα διαγνωστικά τεστ λόγω π.χ. κόστους ή της αδυναμίας μετακίνησης
-Μη διαθεσιμότητα του εξειδικευμένου ιατρικού εξοπλισμού ή των διαγνωστικών τεστ
-Ανεπαρκή Συστήματα υγείας με γραφειοκρατία ή πολυπλοκότητα
-Η Διάγνωση είναι πολύ δαπανηρή για τη χρηματοδότησή της από την κυβέρνηση ή κάποιον ασφαλιστικό φορέα
Το πιο κοινό φράγμα ανά την υφήλιο για την έγκαιρη διάγνωση, είναι η έλλειψη επίγνωσης των συμπτωμάτων της ΠΣ μεταξύ του κοινού και των επαγγελματιών υγείας. Περισσότερα για τους φραγμούς στην πρόσβαση σε μια πρώιμη διάγνωση της ΠΣ υπάρχουν στην αναφορά του συνδέσμου: Atlas of MS Clinical Management Report.
Αναλάβετε Δράση
Υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να λάβει κανείς μέρος στην καμπάνια!
Να μερικές ιδέες:
Συμμετέχετε στη συζήτηση
Κάντε θόρυβο με την εργαλειοθήκη από ιστότοπο της Παγκόσμιας Ημέρας MS. Μοιραστείτε γραφικά, αφίσες, κινούμενα σχέδια και πολλά άλλα για να κάνετε τους ανθρώπους να μιλήσουν για την καμπάνια. Χρησιμοποιήστε τις ετικέτες #MyMSDiagnosis και #WorldMSDay όταν δημοσιεύετε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Εάν έχετε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, μπορείτε να συμβάλετε στην ευαισθητοποίηση κοινοποιώντας την ιστορία σας στον χάρτη της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ (World MS Day map)
Οργανώστε μια Δραστηριότητα
Οργανώστε μια δραστηριότητα αυτή την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ. Από εκδηλώσεις και εράνους μέχρι συνέδρια και εργαστήρια – μην φοβάστε να γίνετε δημιουργικοί και να κάνετε λίγο θόρυβο! Στο διαδίκτυο δείτε την παγκόσμια κοινότητα της ΠΣ σε δράση και μοιραστείτε τις δραστηριότητές σας με τον κόσμο.
Συνηγορία για Αλλαγή
Η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ χρησιμοποιείται για να εμπλέξει τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων και να βελτιώσει τα πράγματα για τα άτομα που ζουν με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Σκεφτείτε τις αλλαγές που θέλετε να δείτε και πώς μπορείτε να επηρεάσετε τους ηγέτες στην κυβέρνηση και την κοινότητά σας. Μπορείτε να χρησιμοποιήσετε δεδομένα από τον Άτλαντα της ΣΚΠ για να επισημάνετε εμπόδια που εμποδίζουν την έγκαιρη και ακριβή διάγνωση της ΣΚΠ.
Αναλάβετε Δράση
Φτιάξτε Τίτλους & Επικεφαλίδες
Πρέπει η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ να αναφερθεί στις ειδήσεις από τον τύπο και τα ΜΜΕ. Αυξήστε την ευαισθητοποίηση, μοιραστείτε πραγματικές ιστορίες και επισημάνετε τα βασικά ζητήματα σχετικά με τη διάγνωση της ΣΚΠ. Θα μπορούσατε να γράψετε ένα άρθρο, να δημοσιεύσετε ένα blog, να επικοινωνήσετε με τοπικούς δημοσιογράφους ή ακόμα και να οργανώσετε μια συνέντευξη Τύπου.
Διαφωτίστε τον Κόσμο
Φωτίστε εμβληματικά ορόσημα και κτίρια την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ ως δήλωση ελπίδας στην πόλη σας. Ενωθείτε με χώρες σε όλο τον κόσμο καθώς μαζί φωτίζουμε τους ορίζοντες για την ΠΣ.
Η Πρόκληση “Καρδιά ΠΣ”
Δείξτε την υποστήριξή σας σε ένα ξεχωριστό μέρος, κοινοποιώντας μια Καρδιά ΠΣ για την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ. Εμπνευσμένο από ένα σύμβολο της νοηματικής γλώσσας για τη λέξη «μαζί», η Καρδιά ΠΣ είναι ένα σύμβολο αλληλεγγύης με όλους όσους έχουν πληγεί από τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Συνδέστε τα χέρια σας μεταξύ τους και μοιραστείτε μια φωτογραφία Καρδιάς ΠΣ δίπλα σε ένα εθνικό ορόσημο, αγαπημένο τοπικό σημείο ή σημαντικό γεγονός. Οι καλύτερες υποβολές θα λάβουν Πιστοποιητικό Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ!
Η Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ συντονίζεται από την Διεθνή Ομοσπονδία ΠΣ (MS International Federation) και τα μέλη της.
Για απορίες επικοινωνείτε με το worldmsday@msif.org. Για τα τελευταία νέα εγγραφείτε στις ενημερώσεις από την World MS Day στο https://worldmsday.org/newsletter/
worldmsday.org
WorldMSDay
Μετάφραση, επιμέλεια:
Δημήτρης Μπάλλας, Γεν. Γραμματέας ΕΕΑΣΚΠ, ballas.dimitris@gmail.com
